生酮饮食治疗癫痫的经典电影《不要伤害我的小孩》
- - 阅 9,595这是一部非常经典的老电影,片名《不要伤害我的小孩》,电影刚出来的时候,曾轰动一时。
这部电影,曾提名过艾美奖金球奖,电影讲了一个非常感人的故事。
原本非常幸福的一家人,因为孩子突发怪病(癫痫),被拖入泥潭,而医院的治疗方案,让孩子的病情越来越糟糕,妈妈被孩子折磨得将近崩溃。
最后,妈妈被迫自学,妈妈在图书馆找到了一种可以免费治疗癫痫的方法(生酮饮食),可是医生却不愿意让孩子尝试。
倔强的妈妈最后找到了专业的医生,孩子在接受生酮饮食治疗后,病情得到了很好的控制,最后健康的长大成人。
这个电影曾经把生酮饮食推到风口浪尖,后来又被打压下去,而在互联快速发展的今天,生酮饮食卷土重来,当我们再去重温这边电影的时候,别有一番风味。
→ 突如其来的怪病,打破了一家人的幸福
住独栋大房子,家有大农场,院子里有大树,农场里可以跑马,这是不是很多人“向往的生活”。
劳丽一家人就过着这样的生活。劳丽是三个孩子的妈妈,她照顾家庭还独力经营着一家农具店,孩子时常帮忙家务,全家人勤勉,富足,快乐。
但这平静的幸福,突然有一天被打破了,劳丽最暖心的小儿子罗比,突发癫痫。
脑电图、脑部CT,剧痛的脑脊液抽取,小罗比做了很多测试,也没有找到病因,只有先吃药。
药物的副作用,让乖巧的小罗比变得焦躁好动,妈妈一不留神,小罗比就跑跳摔倒,弄伤了自己。
医生换了一个又一个,孩子病情重却越来越重,抗癫痫药物对孩子行为的影响也越来严重,小罗比时常狂躁,甚至骂妈妈,打爸爸。
更可怕的是,为了治病,他们花光了积蓄,房子要被银行收回。
→ 绝望的妈妈,开始自己寻找方法
莉莉是罗比的小病友,手术后一天,她死了,主治医生Abbasac说,莉莉是死于癫痫发作,不是死于手术。
劳丽不懂,为什么医生给小罗比吃了一种又一种药,可孩子的健康却一天比一天差,身上还出现了很多新的症状。
皮疹,腺体肿大,发烧,便秘,痔疮,牙龈出血……而且动作举止怪异,活像个醉鬼。
这全都不是癫痫引起的,而是治疗癫痫的药物引起的!
小罗比的病突然恶化了!剂量越来越大的安定,也不能停住小罗比的癫痫发作,孩子进入了危险的癫痫持续状态。
Abbasac医生准备给小罗比使用三聚乙醛,这种化学物质可以“冻结”中枢神经,防止癫痫持续状态可能导致的脑损伤,但药物本身就有可能导致肺水肿、甚至死亡。
更吓人的是,三聚乙醛居然可以迅速溶解塑料盛具!
要给孩子用这种猛药,连护士都傻眼了,治疗了这么久,小罗比的病情只朝着一个方向发展→不断恶化。
不能再这样折磨孩子了,劳丽要救自己的孩子,她到图书馆一本一本的查找,治疗癫痫的研究文献。
终于她在业内公认为“小儿癫痫的圣经”的一本书里找到了一种疗法,生酮饮食——不使用药物,仅仅通过改变饮食,就有很大概率治好或改善儿童癫痫病情。
原来从1920年代开始,生酮饮食治疗儿童癫痫的研究,就没间断过,而且都是在梅奥诊所和约翰·霍普金斯医院这样的医学圣殿中进行的。
使用生酮饮食的癫痫儿童,三分之一痊愈,还有三分之一有显著改善,这对于走投无路的劳丽,无疑已经是天大的喜讯。
她还找到美国最好的医院,约翰·霍普金斯医院的生酮饮食治疗儿童癫痫的项目,好不容易报上了名。
然而Abbasac医生,却排斥生酮饮食治疗,为小罗比转院设下重重条件。
眼看和约翰霍普金斯医院的预约就要过期,劳丽情急之下想要把小罗比偷偷带出医院,这样冒险有可能让她这个亲妈失去监护权……
精彩场面集锦二
→ 小罗比成功转院,病情很快稳定
几经波折,在朋友的帮助下,小罗比终于转院到了霍普金斯。
两天的禁食期后,营养师Kelly奶奶指导劳丽了解生酮餐,从1949年起她就在霍普金斯医院教授生酮饮食了。
她说:我管理过500名患者,没有一个父母后悔过,这句话给了妈妈极大的信心。
培根,黄油,鸡蛋,蔬菜,奶油,生酮餐远比劳丽想象得好,小罗比的接受情况也很好。
伟大的妈妈,监督小罗比生酮饮食后,三年之内,小罗比的癫痫就治好了,因为他是还在长身体的儿童,就恢复了正常饮食。
病魔曾经差点摧毁这个幸福的家庭,现在他们又美满团圆了。
精彩场面集锦三
电影背后的真人故事
电影是虚构的,但它背后,是真人真事。
→ 坚强爸爸大爱无疆,死磕癫痫二十年
获得最多项奥斯卡提名的老戏骨梅里尔·斯特里普,曾扮演过《铁娘子》,《穿普拉达女魔头》等经典影片,在影片里饰演的坚强妈妈。
电影的原型,是一个父爱如山的真人故事。
电影是在真实事件上的改编的,本片导演Jim Abrahams自己的儿子Charlie就是小罗比的原型,Charlie在更小的时候就出现了癫痫。
参考阅读:治疗癫痫,老年痴呆,抑郁,Cell最新研究,揭开神奇饮食法的面纱……
导演的儿子的癫痫,被生酮饮食治愈了,但他不能理解,也不能原谅,既然有生酮这么一种可行的选择,为什么所有医生都不告诉他,让孩子遭了那么多罪。
它把自己家的经历改编成电影、参加NBC的全国电视节目,把生酮饮食治疗儿童癫痫告诉更多家长,他还成立了一个以查理命名的基金会,帮助所有癫痫儿童,到现在已经有二十年了。
(Charile已经健康地长大成人)
Millicent Kelly,从70年多前就在霍普金斯医院学习营养学,毕业后留院生酮饮食。今年93岁的她现在依然健康。
偏见,战胜疾病最大的敌人
→ 人对疾病的偏见,耽误疾病的治疗
劳丽曾经有偏见,无法正视孩子得癫痫,对同学Bob说了谎,这种情景是不是十分熟悉。
得病不是一件丢人的事,想治病真的需要勇气面对,全家一起迈过这道坎。
→ 医生的偏见,会造成患者获取信息不完整
电影的高明之处,是并没有树立一个反面角色,任人攻击。
Abassac医生,自己排斥生酮疗法、“阻挠”小罗比转院,但她不是“坏人”。
即使她选择的治疗方法,对病人并不是最好的选择,实际上可能伤害到病人,她仍然是一个有原则、负责任、正直的医生。
只是,她坚持的原则是狭隘的原则,她负的责任是有限的责任。
所有医生全都知道有生酮饮食这么一种治疗方式存在,但是不会推荐家长使用,因为医疗指南,没有所谓的双盲研究,抑或没有利润。
在这里,我想再讲一讲生酮饮食的历史,生酮饮食在梅奥诊所被命名
在1920年代胰岛素被发现之前,内分泌专家Russell M. Wilder医生把低碳水化合物高脂肪的饮食方式用于治疗青少年糖尿病,挽救包括当时美国国务卿休斯的女儿等青少年的生命。
被当做梅奥历史上的前沿研究,被记载在梅奥诊所的网页上。在梅奥诊所,Wilder医生给这种饮食起名,生酮饮食Ketogenic Diet。①
生酮饮食 在约翰·霍普金斯医院 成长
在霍普金斯医院,小儿癫痫研究的泰斗Samuel Livingston,被Kelly称做为生酮而生的人,从1934年在霍普金斯医院工作起,就一直致力于使用生酮饮食治疗小儿癫痫;
Dr. Freeman 是他的接棒人,营养师 Millicent Kelly则是在这两代医生之间传递生酮饮食的桥梁。②
生酮饮食在导演Jim Abrahams传播下复兴
正是因为Jim Abrahams的电影、全国性电视台的访谈节目,甚至他向美国政府部门做的报告,生酮饮食才在1990年代在美国流行起来。②
关键的瘦龙说
在一个世纪前,现代医药在仿佛一盏明灯照亮了世界,如今我们才看清,它还有巨大的阴影。
亲身经历、深受其害的Abrahams导演,在这部电影里,非常直白的揭开了这个大阴影。
→药的副作用环环相扣,难以除尽
电影里,劳丽不仅要从病魔的手里争夺自己的孩子,还得从药物的伤害中把孩子抢回来。
最早被用于治疗儿童癫痫和青少年糖尿病的生酮饮食,在胰岛素出现和抗癫痫药广泛使用后,迅速的衰落,被药物治疗替代了。
药物的效果,立杆见影,而饮食疗法,需要经年累月。
而药物除了服用后一定时间内,就会显现的副作用,药物还有其它负面影响,甚至需要近百年才能发现。
苯巴比妥,小罗比吃的第一种抗癫痫药,1912年问世。
2011年,被世界卫生组织归为2B类致癌物。③
对于像老病友Bob这样一直靠药物控制癫痫患者,和这类的药物过了半辈子,造成的危害不能估量。
而最近这些年生酮饮食重新被应用于糖尿病治疗,这种“轮回”,就要归功于对于疾病和治疗理念上的进步了。
现代医疗已经对药物和手术形成了过度依赖。
电影里,小罗比用过的药,包括苯巴比妥,麦苏林,大剂量的安定,甚至那个能溶解塑料三聚乙醛,每一种都会对罗比造成伤害。其中有的药,现在都已经不再使用。
真的不知道现在用的药物,几十年后,会发现什么问题。
→医学界内部,观念也开始改变
好消息是,过度医疗的呼声越来越高,很多人意识到改变生活方式的重要性。
国内也有一些专业的医疗机构(上海某某医院),用生酮饮食治疗癫痫,点击查看,可以看国内的一些患者讲述。
一些美国官方机构已经在提倡以生活方式改变(包括饮食、运动、戒掉恶习比如烟酒),来代替药物治疗糖尿病等慢性病,比如NIDDK(National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases)。④
制药行业水深似海,每一种新药都有巨大的利益,有销售—财报—股价的链条,它们可能控制FDA,医疗指南,很多时候,病人真的需要自救。
但是,大部分情况下,我还是建议您听医生的,特别是紧急情况下,我们必须听医生的。
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